Повседневная деятельность
Несмотря на то что у детей с эпилепсией высок риск травматизма, ограничение активности ребенка должно быть минимальным. Если ввести в его жизнь много запретов, могут возникнуть различные психологические проблемы, например — ущербная самооценка. При возникновении приступов у ребенка риск травматизма увеличивается не намного больше, чем до начала приступов. Составить единые рекомендации для всех детей, страдающих эпилепсией, невозможно, так как тип, продолжительность и частота приступов могут влиять на количество ограничений. Ограничения также могут меняться с течением заболевания. Они должны быть более жесткими в течение первых двух—трех месяцев после начала заболевания и до тех пор, пока врач и семья пациента не решат, что последующие приступы маловероятны, а также в течение двух—трех месяцев после прекращения терапии. У детей со стойкими, повторяющимися приступами эти ограничения постоянны.
Родители должны быть чрезвычайно осторожны, находясь с ребенком в воде. У детей с эпилепсией риск утопления выше, чем у детей, не страдающих этим заболеванием, неважно находятся ли они в ванной или плавают на отдыхе. Плаванье в бассейне возможно только при условии тщательного наблюдения и в чистой (прозрачной) воде. Плаванье в открытых водоемах (озерах, реках и океане) сопряжено с высоким риском. Маленьких детей никогда нельзя оставлять в ванной без присмотра, даже на несколько секунд. Детям старшего возраста желательно пользоваться душем, и обязательно следует напоминать им оставлять дверь ванной комнаты открытой во время мытья. В водоемах недопустимо плавание без присмотра. Все дети не должны, по возможности, находиться у открытого огня, работающих плит и духовок, опасных механизмов. Родители должны помнить, что приступ может возникнуть в любое время, и избегать тех ситуаций, когда приступ может стать смертельным. Например, детям не следует стоять у края платформы в метро или на вокзале. Как можно меньше ограничений должно быть в развлекательной деятельности. Стоит отсоветовать детям те занятия, во время которых они находятся на высоте, например лазание по канату или альпинизм. Для многих детей желательно осмотрительно кататься на мотоцикле. Детям с частыми приступами с нарушением сознания данное занятие не показано. Катание на коньках, роликах, скейте разрешено лишь тем, у кого малая частота приступов. Подобные развлечения недопустимы на оживленных улицах даже детям с ремиссией приступов. Парашютный спорт, дайвинг исключены. Следует поощрять участие ребенка, больного эпилепсией, в занятиях коллективными видами спорта. Хотя некоторые врачи ограничивают больных эпилепсией в таком виде спорта, как борьба, из-за уверенности, что травма головы может провоцировать приступы, нет данных, что у таких пациентов более высок риск возникновения приступов после легкой травмы головы. У детей, регулярно занимающихся физкультурой, приступы и побочное действие противоэпилептических препаратов реже, чем у тех, кто отказывается от активного образа жизни. Родители маленьких детей часто боятся недиагносцированных приступов во сне, от которых ребенок может умереть. Разумно оставлять спать ребенка в той же комнате, что и родители, в первые несколько месяцев после установления диагноза. Также рекомендуется приобретение селекторной связи, которая устанавливается в комнате ребенка. Тогда они могут слышать любой крик ребенка или нарушение дыхания. Дети грудного и раннего возраста не должны спать на мягкой или узкой поверхности. Если у ребенка есть няня, то она должна быть предупреждена о наличии у ребенка эпилепсии, а также знать характер приступов и уметь оказать первую медицинскую помощь. Так как приступы бывают чрезвычайно пугающими, няня должна иметь медицинское образование. В местных организациях по поддержке больных эпилепсией часто имеется список квалифицированных нянь. У детей с риском возникновения длительных приступов возникают дополнительные трудности при путешествии или посещении отдаленных районов, где нет возможности оказать немедленную квалифицированную медицинскую помощь. Перед тем как отправляться в путешествие, родителям с ребенком, страдающим эпилепсией, следует узнать о необходимом медицинском снаряжении, которое нужно приобрести в дорогу. Они должны знать, как вводить ректальный диазепам в случае затянувшихся приступов.
Просмотр телевизора и видеоигры
Иногда у детей возникают приступы при просмотре телевизионных программ, при игре в видеоигры, работе на компьютере. Большинство этих детей обладают фо- тосенситивностью, которую можно зафиксировать на ЭЭГ. Телевизионные, видео- и компьютерные игры должны быть исключены, только если прослеживается четкая связь между просмотром телевизора, видеоиграми и возникновением приступов. Родители часто ошибочно считают, что причиной возникновения приступа явился просмотр телевизора или игра в видеоигры, даже если приступ возник через некоторое время после игры. Родителям следует объяснить, что если провокатором приступов являются просмотр телевизионных программ или видеоигры, приступ происходит только во время данной деятельности.
Обучение
У детей, страдающих эпилепсией, высока вероятность возникновения нарушений поведения и когнитивных функций. Распределение коэффициента IQ среди детей с эпилепсией характеризуется более низкими показателями. Количество детей, нуждающихся в специальном обучении, колеблется от 10 до 33%. Существуют исследования, в которых показано, что преобладание психических заболеваний в два раза выше среди детей, больных эпилепсией, по сравнению с общей популяцией. Хотя когнитивные нарушения и нарушения поведения можно часто объяснить этиологическими факторами, вызывающими эпилепсию, имеются также факты, указывающие, что у некоторых детей, у которых эпилепсия плохо поддается лечению, происходит прогрессивное снижение IQ, появляются изменения в психике и поведении. Возникает вопрос, являются ли эти изменения следствием медикаментозной терапии, прогрессирования энцефалопатии, являющейся причиной приступов, непосредственно самих приступов. К факторам, повышающим риск возникновения у ребенка когнитивных нарушений, относят: ранний дебют заболевания, трудно поддающиеся лечению приступы, политерапия. У детей с симптоматическими формами эпилепсии риск возникновения когнитивных нарушений выше, чем у детей с идиопатическими формами.
Важно, чтобы врач и учителя были осведомлены о возможных нарушениях, чтобы при их появлении попытаться устранить. Ребенок может развиваться, используя специальную образовательную программу, которая основывается на речевой, физической I трудотерапии. Следует избегать медикаментозной интоксикации у детей со сложностями обучения. Желательно не допускать назначение барбитуратов, бензодиазепинов, политерапии. Школьный персонал должен быть проинформирован о состоянии ребенка и о плане его лечения. Не следует держать диагноз эпилепсии в секрете. Учителя могут помочь врачам, оценивая количество приступов и побочное действие препаратов, а также стать ребенку другом, защищая его права. Ребенок, страдающий эпилепсией, может подвергаться насмешкам со стороны одноклассников. Учителя, знающие об этом заболевании, смогут рассказать о нем классу, воспитать правильное отношение учеников к этому недугу, рассеять различные мифы об эпилепсии.