Рекомендации для взрослых с эпилепсией

Риск возникновения эпилепсии у родственников

Пациенты с эпилепсией часто задают вопрос о возможности возникновения эпи­лепсии у родных, в особенности у детей. Эпилептические синдромы подразделяют­ся, исходя из этиологии, на симптоматические и идиопатические формы, см. гл.1. Минимальная степень риска или отсутствие его — у пациентов с симптоматическими формами заболевания. У родственников больных идиопатичсскими формами высо­кий риск возникновения эпилепсии (в среднем в два-три раза). Вероятность возник­новения идиопатической эпилепсии снижается с возрастом (с 35 лет и старше).

Вождение транспорта

Предоставление возможности больным эпилепсией управлять транспортом — спорный вопрос. С одной стороны, существует риск возникновения приступов, с дру­гой стороны, запрет на вождение является ущемлением прав человека. В регистре штата по учету транспортных средств должны быть указаны лица, страдающие эпи­лепсией. Пациенты с частыми приступами должны временно отстраняться от вожде­ния транспорта до их прекращения. Во многих штатах пациент сам сообщает о своем заболевании в регистр учета транспортных средств. Врач не имеет право сделать та­кое заявление, так как нарушает закон о конфиденциальной информации. В некото­рых штатах врач обязан сообщить властям штата о таком пациенте.

Большинство штатов требуют ремиссии приступов у пациента в течение трех­двенадцати месяцев после полной отмены препаратов. При соблюдении данного ус­ловия пациент может возобновить вождение транспорта. Для разрешения вождения необходимо предоставить письменное подтверждение ремиссии, подписанное леча­щим врачом. В других штатах существуют специальные медицинские комиссии, вы­дающие такое разрешение. В некоторых штатах практикуются оба этих метода. Так как законы различных штатов могут отличаться или меняться со временем, врачу следует контактировать с властями штата, чтобы знать современные постановления об этом вопросе. Фонд по борьбе с эпилепсией публикует на своем сайте в интерне­те постановления для каждого штата (www.epilepsyfoundation.org). Врач обязан оз­накомить пациента с действующим законодательством о вождении автотранспорта больными эпилепсией для конкретного штата. Эта информация должна быть пред­ставлена в письменном виде или записана на аудиопленку. Закон о вождении общест­венного и грузового транспорта отличается от закона о вождении личного транспор­та. Требования к управлению общественного и грузового транспорта более жесткие. Пациенты, которым не разрешено вождение автомобиля, могут пользоваться общест­венным транспортом, такси или нанять кого-нибудь, кто мог бы работать в качестве водителя (студента, военнослужащего в отставке).

Внезапная необъяснимая смерть

Показатель летальности выше у людей с эпилепсией, чем в общей популяции. Наиболее распространенной специфичной для эпилепсии причиной смерти считают внезапную неожиданную смерть при эпилепсии (SUDEP — sudden unexpected death in epilepsy). Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии определяется как «вне­запная, неожиданная смерть больного эпилепсией, наступившая при свидетелях или при отсутствии свидетелей; не связанная с травмой и утоплением; при выявлении признаков произошедшего эпилептического приступа (за исключением судорожно­го эпилептического статуса) или при их отсутствии; при условии, что посмертное исследование не выявляет токсикологической или анатомической причины смерти (не выявляет признаков интоксикации или структурного повреждения, которые мо­гли послужить причиной смерти)». Самый высокий риск внезапной неожиданной смерти — от 2,2 до 10 на 1000 больных эпилепсией — зарегистрирован в исследова­ниях пациентов-кандидатов для хирургического лечения эпилепсии и пациентов, находящихся под наблюдением в специализированных центрах (третичного звена здравоохранения) по лечению эпилепсии. Промежуточный риск выявлен в исследо­ваниях пациентов с умственной отсталостью (3,4—3,6/1 ООО) и самый низкий риск (0—0,2/1000) определен у детей.

Факторы риска включают дебют эпилепсии в раннем возрасте, низкую комплаен- тность пациентов (несоблюдение рекомендации врача в процессе проведения антиэ­пилептической терапии и, соответственно, нерегулярный прием антиэпилептических препаратов), высокую частоту генерализованных тонико-клонических эпилептиче­ских приступов и резистентность к медикаментозной терапии. Механизм внезапной неожиданной смерти неизвестен, и в настоящее время невозможно предотвратить это состояние. Рекомендуется сообщать пациентам из группы высокого риска (с выра­женными факторами риска) о существовании риска внезапной неожиданной смерти. Это особенно важно для пациентов с низкой комплаентностью (не соблюдающих ре­комендации врача) и для пациентов, у которых возникают генерализованные тонико-клонические приступы, так как улучшение комплаентности и контроля над при­ступами, вероятно, может снизить риск летального исхода у пациентов с эпилепсией.

Страхование

Страхование здоровья и жизни. Некоторые компании по медицинскому стра­хованию и страхованию жизни или налагают штрафы на больных эпилепсией, или вообще не выдают страховой полис. Многие компании предлагают ограниченные услуги, обычно исключая факт эпилепсии. Больным эпилепсией следует: а) контр­олировать договор по страхованию, учитывая все ситуации, обусловленные забо­леванием; б) знать, что страховые компании предлагают пакет услуг с расчетом на обычного клиента, не учитывая наличие заболевания; в) выяснить может ли паци­ент рассчитывать на благотворительные программы, такие как: правительственная программа медицинской помощи, страховой фонд ветеранов, местные медицинские программы штата и г) проконсультироваться с управлением страховыми компания­ми по всем интересующим вопросам страхования.

Страхование жизни при управлении транспортом. Данный вид страхования ме­нее доступен. Некоторые штаты имеют отдельный фонд по страхованию лиц высо­кой группы риска.