А.  Информированное согласие. Данный термин подразумевает под собой две составляющие, необходимые для надлежащего лечения пациентов. Во-первых, пациенты должны быть пол­ностью проинформированы о течении своего заболевания, о его краткосрочных и долгосрочных последствиях. Кроме того, не­обходимо подробно рассказать пациентам о предстоящем лече­нии, его вариантах, о необходимости выполнения медицинских процедур, отвечая на все вопросы больного. Если речь идет о ре­бенке, родители должны владеть информацией о потенциально серьезных осложнениях, лечении в целом, долгосрочных по­бочных эффектах или преимуществах лечения и процедур. Не­обходимо рассказать пациенту (родителям) о всех возможных альтернативах лечения. Как врачи мы также должны полнос­тью оценивать следующее: имеют ли родители полное пред­ставление о заболевании ребенка, его прогнозах и терапевти­ческих возможностях лечения? Способны ли они действовать в интересах ребенка? Очевидно, что невозможно обсудить с роди­телями и предугадать все потенциальные осложнения в ходе проведения операции, однако некоторые побочные эффекты и осложнения лечения должны быть отмечены в беседе. При не­обходимости (например, родитель настаивает на изложении врачом подробностей) определенные моменты, касающиеся ле­чения ребенка, должны быть более подробно объяснены. Согла­сие в письменном виде необходимо получать до выполнения каждой медицинской манипуляции, процедуры и, безусловно, оперативного вмешательства. В экстренных ситуациях инфор­мированное согласие получить затруднительно, поэтому разумно попытаться обсудить с родителями потенциальные проблемы до их возникновения и подписать бюллетень согласия.

Б. Отказ от лечения или отсроченное оказание медицинской по­мощи. Среди врачей бытует мнение, что чем больше высокотех­нологичных процедур проводится, тем эффективнее лечение. Однако далеко не всегда это в интересах пациента. Часто тяжело­больным детям проведение инвазивных диагностических про­цедур и высокотехнологичного лечения не показано. Решение о целесообразности проведения дальнейшей терапии (опера­ции/манипуляции) основывается на нескольких факторах.

  • Ожидаемый эффект.
  • Регрессия проявлений заболевания (излечение).
  • Восстановление качества жизни (самого пациента и/или его опекунов).

Только после обоснования родителям пациента вышеуказан­ных целей можно получить их информированное согласие на проведения дальнейшего лечения. Врач не имеет права отказы­вать в госпитализации и в проведении консервативного или опе­ративного лечения, предварительно не обсудив свои действия с родителями. Кроме того, решение о приостановлении/прекра­щении лечения должно быть обсуждено с другими врачами. При этом необходимо четко аргументировать все показания и преимущества приостановления/прекращения лечения.

В.  Приостановление/прекращение лечения. В некоторых случа­ях лечение необходимо прекратить.

  • Проводимое лечение не способно облегчить страдание боль­ного или излечить его (т. е. бессмысленно).
  • Проведенные лабораторные и инструментальные исследо­вания меняют клинический диагноз и прогноз заболева­ния. В этих случаях требуется проведение дообследования и обсуждение с родителями пациента полученных данных. Интересы пациента должны быть соблюдены согласно по­лученной новой информации.
  • В экстренных ситуациях лечение должно быть отменено, если оно противоречит волеизъявлению родителей пациен­та. Как уже отмечалось, существует несколько правовых исключений из этого правила. В конечном итоге отмена ле­чения может быть только из-за его бесполезности. Ответьте на вопросы: имеет ли пациент выгоду от проводимого лече­ния? Можем ли мы ожидать от проводимой терапии дости­жения как краткосрочных, так и долгосрочных эффектов? В качестве примера приведем использование вазопрессор- ных лекарственных препаратов в схеме лечения новорож­денных, находящихся в критическом состоянии. Имеет ли смысл продолжать лечение? Если даже краткосрочные цели лечения (например, повышение артериального давления) не достигаются, а следовательно, и ни одна из долгосроч­ных целей тоже (например, восстановление здоровья), тера­пия признается бесполезной и отменяется. До принятия ре­шения об отмене лечения пациент должен быть осмотрен множеством специалистов. При решении данного вопроса играет роль способность врача сострадать пациенту. Роди­тели пациента должны быть четко проинформированы о каждом шаге обследования и возможных результатах лече­ния.

Г. Питание и комфорт пациента. Питание относится к части про­водимой терапии и по большому счету является лекарствен­ным средством, которое потенциально может быть также отме­нено. При любом обсуждении вопросов этики и ухода за паци­ентами существует консенсус: пациент должен быть обеспечен основными удобствами, несмотря даже на неэффективность основного лечения. Необходимо достичь регрессии болевого синдрома, обеспечить комфорт и чистоту, что само по себе под­держивает восстановление пациента. В большинстве случаев питание (например, пища и вода) классифицируется как один из основных факторов комфорта. Возможно, стоит считать корм­ление пациента его законным правом и рассматривать отмену питания только в критических ситуациях. Родительское осо­знание нутритивной поддержки как составляющей лечения с одной стороны и одного из основных прав с другой очень важно. Должно быть достигнуто соглашение между родителями, персоналом, обеспечивающим уход, администрацией в случае, если обсуждается необходимость отмены питания. Если принимает­ся решение о прекращении питания, вопрос оспаривается ко­митетом по биоэтике стационара.

Д. Родильный зал. Непосредственно после рождения в родильном зале проводится быстрая первичная оценка новорожденного и требуется моментальное принятие решений об объеме дальней­ших мероприятий. Для детей с наличием тяжелых врожден­ных аномалий или для недоношенных новорожденных эти пер­вые несколько минут жизни являются критическими. В таких случаях педиатр-неонатолог должен принимать решения, ка­сающиеся жизнеспособности новорожденного и дальнейшего прогноза в течение нескольких секунд. Во время этого периода необходимо руководствоваться некоторыми общими принци­пами.

  1.  Еще до фактического рождения ребенка обсудите с родите­лями как можно более полноценно свои опасения. Сотруд­ничество неонатологов и акушеров способствует этому диа­логу.
  2.  Всегда на стороне жизни. Если мать не в состоянии выра­зить свои пожелания, необходимо начать проведение ин­тенсивной терапии и реанимационных мероприятий. Помни­те, что гораздо лучше начать как можно раньше выполнение жизнеспасительной терапии, чем отсрочить ее проведение. Если впоследствии выясняется, что родители отказывались от проведения реанимационных мероприятий, целесообраз­но их сразу же прекратить. Но при достижении положи­тельного эффекта от проведенного лечения у родителей по­является возможность для дополнительного размышления о наилучшем соблюдении интересов ребенка.
  3.  Отказ от проведения реанимационных мероприятий крайне незрелым новорожденным при наличии у новорожденного несовместимых с жизнью врожденных аномалий. Безуслов­но, это является сложной задачей в неонатологии. В соответ­ствии с руководящими принципами Американской ассоци­ации сердца и Американской академии педиатрии отказ в проведении реанимации представляется целесообразным при подтвержденном гестационном возрасте плода менее 23 недель, при массе менее 400 г, анэнцефалии, подтвержден­ной трисомии по 13-й или 18-й хромосомам. В этих случаях все имеющиеся данные указывают на то, что проведение ре­анимации этим младенцам маловероятно увенчается успе­хом. Однако в ряде случаев диагноз, установленный в пре­натальном периоде, может быть ошибочным, а прогноз жиз­ни неопределенным. Поэтому целесообразно все же начать проведение реанимационных мероприятий, при этом имеется время на сбор ключевой клинической информации и определение дальнейшей тактики действия.
  4. Прекращение реанимации происходит при отсутствии по­ложительного эффекта в течение 15 мин и основано на дан­ных, предполагающих, что после периода 10-минутной асистолии выживание или выживание без приобретения тяжелой инвалидности маловероятно. Руководство коми­тета Американской академии педиатрии и Американской кардиологической ассоциации рекомендует продолжить об­суждение вышеуказанных вопросов на «местном» уровне каждой клиники. Решение в целом зависит от оснащеннос­ти стационара и квалификации специалистов.
  5. Урегулирование конфликтов
  6. Выявление конфликта. Конфликтом является любой спор или разногласие во мнениях. Он может происходить между врачом и пациентом или опекуном больного. Кроме того, конфликты могут возникать между врачом и медицинским персоналом, ра­ботниками здравоохранения, администрацией и т. д. В боль­шинстве случаев мнения специалистов расходятся в отноше­нии этических вопросов и нравственных идеалов. Таким обра­зом, определение сути конфликта является одним из ключевых и важнейших элементов в биоэтике. Как правило, когда мы го­ворим о конфликте, мы думаем об отношениях врача и пациен­та. Однако это не совсем так. При лечении следует поддержи­вать отношения и прислушиваться к мнению других медицин­ских работников, родителей пациента, членов его семьи и других.

Б. Добродетель в практике. В этой главе уже описывались добро­детель и другие атрибуты, помогающие врачу в принятии эти­ческих решений. Многие из этих добродетелей являются общи­ми для всех людей. Другие — касаются конкретных обязательств и обязанностей врача. При наличии добродетели у врача удает­ся избежать многих этических вопросов. Пристальное внима­ние уделяется ответственности и поведению врача, что создает среду, в которой возможен открытый диалог и обмен идеями между пациентом и врачом. Этот постоянный диалог автомати­чески исправляет многие недоразумения или конфликты, при­водящие к этическим проблемам.

Консультант по биоэтике дает возможность получения точки зрения независимого эксперта. Во многих клинических учреж­дениях имеется постоянный комитет или отдел по биоэтике, которые помогают в решении биоэтических конфликтов. В опре­деленных ситуациях иногда мы не в состоянии самостоятельно разрешить конфликт с пациентами или не можем им полнос­тью объяснить необходимость своих действий.

В конкретной кризисной ситуации независимый сторонний взгляд полезен. Сторонний наблюдатель может быть врачом, другим работником здравоохранения или членом духовенства. Цель консультации не в том, чтобы получить очередное эксперт­ное мнение, а чтобы помочь раскрыть людям (как врачу, так и пациенту) различные моральные ценности и разрешить недопо­нимания, приводящие к конфликту. Во многих случаях для ре­шения этических проблем этого достаточно. Если консенсус не может быть таким образом достигнут, требуется проведение дальнейшего разбора.

Г. Комитет по биоэтике. Комитет по биоэтике, как правило, явля­ется междисциплинарным учреждением, в которое входят ад­министраторы, юристы, врачи, средний медицинский персо­нал и члены духовенства. Комитет рассматривает этические дилеммы, поставленные перед ним. Многие комитеты по биоэти­ке также играют роль в наблюдении за этическим поведением врачей и других медицинских работников в их лечебном учреж­дении. Целью Комитета является не только разрешение частных конфликтных ситуаций в клинике, но и обеспечение устоя ру­ководящих принципов этического поведения в этом учрежде­нии. При наличии возможных последствий этот орган имеет право проведения юридических консультаций. Описание про­цедуры активации комитета по биоэтике должно быть опубли­ковано в справочнике каждого лечебного учреждения.

Д. Правовая система. В некоторых случаях возникает конфликт, который не может быть разрешен врачом, консультантом по биоэтике или даже комитетом. Консультация комитета по био­этике, как правило, полезна при получении юридического за­ключения и обеспечении правового реагирования в наиболее короткие сроки. Активация правовой системы Комитета защи­щает врача от последствий поданного судебного иска.